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Le Lions Club Oualichi et l’association SXM Drépano, en collaboration avec l’hôpital de Saint-Martin, la Collectivité et l’ARS, organisent le “Village de la Santé”, sur le front de mer de Marigot, samedi 18 avril de 9h00 à 14h00.

Installé sous son chapiteau, la troisième édition du “Village de la Santé” sera consacrée cette année à la drépanocytose, ses causes et ses effets, la prise en charge des malades. C’est une maladie mal connue, dont on parle peu, mais qui touche pourtant tout particulièrement les populations antillaises. Afin de répondre à toutes les questions du public, plusieurs professionnels de santé de Saint-Martin et de Guadeloupe ont été invités par les organisateurs et des mini conférences sont programmées. Pour la jeune association SXM Drépano, l’événement va être l’occasion d’être mieux connue, l’idée étant d’accompagner les familles, de mieux les informer et de créer un réseau d’entraide. Dans le service de pédiatrie du centre hospitalier Louis Constant Fleming, une quarantaine d’enfants sont suivis par le Docteur Ricardo Casanova et son équipe. Ces enfants sont bien connus dans le service et tous sont hospitalisés régulièrement au moment des crises, avec de plus ou moins longs intervalles pendant lesquels la maladie les laisse tranquilles.  «C’est très difficile de faire face à la douleur des enfants, il ne faut pas la sous-estimer et nous devons la soulager au mieux, jusqu’à leur donner de la morphine,» nous dit Marie-Christine Roussas, vice-présidente de l’association SXM Drépano et infirmière en pédiatrie. À l’hôpital, on essaie d’accueillir ces jeunes malades au mieux, en leur donnant la priorité au moment de leur arrivée aux urgences, par exemple, ou bien en installant des fauteuils-lits confortables dans leur chambre afin qu’un parent puisse rester près d’eux. 


 

La drépanocytose, vous connaissez ?

À moins d’en être malade ou d’être proche d’un malade, la plupart des personnes n’ont qu’une vague idée de cette maladie, qui est pourtant de loin la maladie génétique la plus importante en France. 400 nouveaux cas déclarés en moyenne chaque année, pour 140 de mucoviscidose. Elle touche principalement les populations originaires d’Afrique et du Moyen-Orient, et on la trouve donc également au Brésil, en Amérique du Nord, dans le bassin caraïbe et bien évidemment à Saint-Martin. Il aura fallu attendre le début du 20ème siècle pour identifier la drépanocytose et les années 50 pour découvrir que l’on était confronté à une maladie génétique et donc héréditaire. C’est une maladie du sang, liée à une anomalie de l’hémoglobine : les globules présentent une forme altérée qui tend à obturer les petits vaisseaux sanguins, ce qui favorise les infarctus. Le gène étant de type récessif, il faut que le père et la mère en soit porteur pour que leur enfant risque de devenir drépanocytaire. Et là encore, il y a un risque sur quatre pour que la maladie s’installe. À la naissance, on propose aux parents d’enfants à risque que leur bébé soit dépisté, afin d’assurer une prise en charge aussi précoce que possible. Le diagnostic souvent tardif et les conséquences de la maladie justifient l’intérêt du dépistage néonatal. Les traitements précoces permettent aux personnes atteintes de drépanocytose de vivre presque normalement, en dehors des crises, mais elles restent fragiles et sujettes aux infections. Dans les premières semaines de vie, les enfants ayant une drépanocytose ne présentent aucun signe de la maladie, mais dès le sixième mois, parfois avant, des complications peuvent apparaître : infections, crises douloureuses, anémie aiguë, obstruction des vaisseaux. On qualifie parfois la drépanocytose de “maladie de la douleur” et les petits souffrent tant que seule la morphine peut venir à bout de leur calvaire. Pris en charge dès leur plus jeune âge, ces jeunes malades vont devoir tous les jours prendre de la pénicilline sur le long terme, jusqu’à leur adolescence.


 

Témoignage: « Je suis drépanocytaire »

Aujourd’hui âgé de 37 ans, ce jeune homme né à Saint-Martin se souvient du jour où il a subi sa première crise de drépanocytose.

J’avais 6 ans lorsque cette crise majeure a commencé. J’avais mal dans tout le corps, vraiment très mal, surtout dans les articulations et le thorax. Ma mère ne comprenait pas ce qui arrivait et m’a vite amené aux urgences de l’hôpital. Là, on m’a mis sous oxygène et le médecin a diagnostiqué une anémie falciforme, le nom que l’on donnait à l’époque à la drépanocytose. Après ça, j’avais une crise par mois environ, ce qui signifie des douleurs, des antibiotiques tous les jours, mais aussi beaucoup d’absentéisme à l’école et du travail pour rattraper les cours perdus. De 6 ans à 12 ans, j’ai eu très mal, régulièrement, et puis les crises se sont espacées à l’adolescence. Aujourd’hui, avec les progrès de la médecine, je peux mieux gérer la maladie. Mais pour moi, l’essentiel, c’est d’écouter mon corps. Le stress est mauvais, la fatigue aussi, alors je me ménage. Je bois 3 litres d’eau par jour, en six prises d’un demi litre, pour que mon sang soit le plus fluide possible. J’ai une bouteille d’oxygène chez moi et je fais de l’oxygénothérapie, c’est excellent pour le sang. Parfois, je me rends à l’hôpital où l’on me fait une saignée, selon un protocole bien établi. J’ai des accès de douleurs, mais modérés, il y a des jours où je suis si fatigué que je ne peux pas me lever, alors je me repose. Ma dernière crise majeure remonte à 2004, alors que j’étais en vacances au Canada, à Toronto. J’ai eu la chance incroyable d’être admis dans l’hôpital canadien qui mène les études les plus poussées sur la drépanocytose et ils ont su me soigner. Mais cela n’a pas empêché que je tombe dans le coma pendant 5 jours! Le médecin a même appelé ma mère en lui demandant de venir au Canada pour signer l’autorisation de me débrancher du respirateur artificiel. Bon, apparemment, j’ai une bonne étoile!”.

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